Bệnh phong cùi (hủi) trước kia được xếp vào "tứ chứng nan y". Tuy nhiên ngày nay bệnh này được kiểm soát và được loại bỏ ở nhiều nước trên thế giới, trong đó có Việt Nam. Cuộc sống của những bệnh nhân phong cùi trong nước hiện nay ra sao ?
Một cụ bà bệnh nhân phong ở Việt Nam. AFP
Chúng tôi đến Trung tâm điều trị phong Bến Sắn, ở Bình Dương vào những ngày cận Tết Nguyên đán Kỷ Hợi. Nơi đây là mái ấm nương náu của 335 bệnh nhân phong cùi. Họ là những người mà dân gian gọi là mang số phận "trời đày" khi mắc phải căn bệnh hủi, một bệnh do virus Hansen gây ra, ăn mòn da thịt người bệnh dẫn đến hoại tử rụng dần ngón chân, tay, co quắp cơ khớp và bị liệt.
Căn bệnh kéo dài hàng thế kỷ, là nỗi sợ hãi khủng khiếp không chỉ của bệnh nhân mà lẫn cả cộng đồng và xã hội. Rất nhiều người mắc chứng bệnh phong cùi ở Việt Nam phải sống một cuộc đời bị đau đớn về thể xác lẫn tinh thần. Không ít trong số họ được cưu mang và chữa trị tại các trại phong từ thời kỳ Pháp thuộc cho đến hiện nay, mà chủ yếu do Hội thánh Công giáo chăm sóc toàn thời gian.
Hơn 300 bệnh nhân phong ở Trung tâm điều trị phong Bến Sắn, hầu hết đã lớn tuổi. Nhiều người từng nương náu ở đây hàng chục năm trường và họ chia sẻ rằng số phận còn mỉm cười đối với họ vì được các nhân viên y tế cùng các soeur của Dòng Nữ Tử Bác Ái tận tình cưu mang, chữa trị. Một số các cụ bệnh nhân nói với RFA họ hài lòng trong những ngày gần đất xa trời, xong một kiếp người bệnh tật nhưng được an ủi bởi những người đồng cảnh ngộ xung quanh cùng thân nhân không bỏ rơi hay quên lãng họ. Một cụ ông bệnh nhân cho biết gia đình chỉ còn một người con gái duy nhất, ở Long Hải lâu lâu lên thăm ông một lần :
"Đỡ buồn vì ở đây mình nhớ gia đình".
Một cụ bà cười tươi vui vẻ khi kể về con cháu ghé thăm cho chúng tôi nghe :
"Cháu vui và mừng lắm. Vô tới là chào ngoại liền".
Tuy vậy, không phải bệnh nhân nào cũng được có cơ hội gặp người thân của mình. Chúng tôi bắt gặp hình ảnh một nữ bệnh nhân luống tuổi đang ngắm nhìn bức hình của người em gái, cũng mắc phải bệnh phong và đang điều trị ở Nghệ An. Hai chị em đã 5 năm rồi không gặp được nhau. Trong không khí Tết cổ truyền, người chị gái tự nhủ lòng thầm mong được gặp lại em mình trong một ngày không xa.
"Nhớ thì gọi điện thoại. Cần chuyện gì thì gọi điện trao đổi với nhau, chứ đâu có gặp".
Cụ ông bệnh nhân phong tại Việt Nam. AFP
Vào hạ tuần tháng 1 năm 2019, Báo mạng Channel NewsAsia đăng tải câu chuyện của các bệnh nhân phong ở Trại phong Văn Môn, Thái Bình. Đây là trại phong lâu đời nhất ở Việt Nam và hiện tại có 198 bệnh nhân lưu trú ở đây. Cũng như các bệnh nhân ở Trung tâm điều trị phong Bến Sắn, các bệnh nhân ở Trại phong Văn Môn đang sống những ngày sau cùng của một kiếp người tàn phế.
Linh mục Giuse Bùi Văn Phương, phụ trách Trung tâm Tông đồ Lòng thương xót của Giáo phận Thái Bình, là người coi sóc Trung tâm phong cùi Văn Môn cho RFA biết gần 200 bệnh nhân ở Trại phong Văn Môn hiện giờ đều là người cao tuổi. Mỗi cụ được Nhà nước cho 13 kg gạo và 500 ngàn VNĐ hàng tháng. Linh mục Giuse Bùi Văn Phương tiếp lời :
"Hội Bạn Người Cùi ở Mỹ giúp cho trại phong bọn em được 18, 19 năm rồi. Mỗi tháng, một cụ được thêm 9 đô la Mỹ (USD). Đều đặn như vậy. Còn lại thân nhân, ân nhân thường thì vào những dịp lễ cuối năm như Giáng sinh, Phục sinh giúp cho nhiều hơn một chút. Trong năm thông thường cũng không nhận được sự giúp đỡ nào, nhưng vào những tháng cuối năm thì có.
Xét về đời sống tinh thần, nhất là các cụ lớn tuổi biết là con cái, cháu chắt nội ngoại ngay gần các cụ một hai chục cây số nhưng không đến thăm các cụ thì các cụ buồn nhất điều này. Các cụ đói thì các cụ chấp nhận chịu được. Nhưng các cụ rất buồn khi con cháu không đến thăm. Nhưng các ân nhân đến thăm thì phần nào cũng bù đắp được nỗi đau khổ, buồn phiền về mặt tinh thần".
Vừa rồi là thông tin về cuộc sống của các bệnh nhân phong cùi ở hai trại phong tại Việt Nam mà Đài RFA ghi nhận được. Linh mục Giuse Bùi Văn Phương cho biết các trại phong khác từ Bắc vào Nam cũng có hoàn cảnh tương tự. Thế còn những cảnh đời của bệnh nhân phong ở bên ngoài xã hội thế nào ? Chúng tôi lần tìm đến làng phong Tam Hiệp, thành phố Biên Hòa, Đồng Nai và được nghe chia sẻ :
"Tôi sinh năm 1940, bảy mươi mấy tuổi rồi. Ở nhà. Con đi lượm ve chai nuôi. Sáng đi. Trưa về".
"Bán vé số sống. Bây giờ già cả, không còn bán được. Bây giờ tám mươi mấy tuổi rồi. Sống nhờ vào chút ít tiền Nhà nước cho lãnh mấy trăm ngàn đồng, với lại có phái đoàn cho quà cáp sống tạm qua ngày".
"Mang cái bệnh này đi ra ngoài thì người ta coi cũng bình thường. Không ai ghê sợ gì hết. Trong xóm này, người ta không thấy sợ. Người ta cũng đến mua nhà, xây cất ở trong xóm".
"Mấy người độc thân thì giúp đỡ nhau khi bệnh hoạn. Giúp đỡ hàng ngày như đưa đi bệnh hoạn, sinh hoạt nước nôi, cháo rau…đoàn kết với nhau trong xóm giềng. Những người có con cái thì con cái giúp cho. Còn ai độc thân thì cùng giúp đỡ lẫn nhau vì cùng chung một số phận nên thương nhau và đùm bọc nhau".
Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) công bố số liệu Việt Nam điều trị bệnh cho 248 bệnh nhân phong cùi vào năm 2017, một tỷ lệ thấp hơn phân nửa so với một thập niên trước đó. Và vì bệnh phong ngày nay đã hoàn toàn được kiểm soát và chữa khỏi nên Việt Nam từng lên kế hoạch loại trừ bệnh phong ra khỏi cộng đồng trong giai đoạn 2010-2015.
Theo số liệu Wikipedia, Việt Nam hiện nay có bệnh nhân phong cùi tiềm tàng từ 120 ngàn đến 150 ngàn người và hơn 23 ngàn bệnh nhân trong số này đã được chữa lành, 18 ngàn bệnh nhân còn biểu hiện di chứng và có tổng số 13 làng phong.
Một trong những làng phong tại Việt Nam mà nhiều người biết đến là làng Vân, dưới chân đèo Hải Vân, thuộc địa phận thành phố Đà Nẵng. Ngôi làng được khai phá và hình thành bởi những nạn nhân bị phong cùi từ thập niên 60 của thế kỷ trước. Thế nhưng ngôi làng của 130 ngôi nhà nạn nhân phong cùi tàn phế với hơn 350 thành viên bị di dời hồi tháng 8 năm 2012 cho mục đích xây dựng tổ hợp khách sạn nghỉ dưỡng. Không rõ mai này, khi du khách đặt chân đến khu du lịch, mấy ai chạnh lòng nhớ đến những phận người kém may mắn mang trong mình căn bệnh "tứ chứng nan y" đã tạo dựng nên ngôi làng Vân ?
Hòa Ái
Nguồn : RFA, 02/02/2019